Het ErasmusMC te Rotterdam heeft aangegeven dat ze expertisecentrum willen worden voor o.a. EDS/HSD. Nu is er een periode dat er nog geen zorgpad hypermobiliteit was en men allemaal nog gezien werd door de klinisch genetici, en een periode dat er een soort voorselectie was via het zorgpad hypermobiliteit. Dus in beide gevallen graag deze vragenlijst invullen. Ook invullen wanneer je nu niet meer onder behandeling bent, het gaat om alle ervaringen en aan de hand van de vragen wordt duidelijk of men wel/niet gezien werd door de afdeling Klinische Genetica. *

Geef hieronder even aan of je gezien bent door de afdeling Klinische Genetica of dat het verliep via het zorgpad hypermobiliteit:

Ik ben: *

(Als u de vragenlijst als ouder of naaste van een patiënt invult, kunt u overal waar ‘u’ staat lezen: de ‘patiënt‘. Het gaat erom wat u 'bent' in algemene zin)

2. Sinds wanneer komt/kwam u voor behandeling, begeleiding en controle-afspraken in dit ziekenhuis? *

Er is erfelijkheidsonderzoek gedaan naar EDS (genetisch via DNA): *

3. Ervaart/ervaarde u dat de zorgverlener in het expertisecentrum u voor uw aandoening op een vastgestelde manier (volgens een bepaalde procedure, zorgpad, richtlijn of ander document) behandelt/behandelde? *

Aansluitend werden er onderzoeken gepland bij andere specialismen (bv. cardioloog, oogarts, neuroloog, etc) *

4. Ervaart/ervaarde u dat de verschillende behandelingen, begeleiding, onderzoeken en controle-afspraken die u krijgt voor uw aandoening (ook die buiten het ziekenhuis, bijv. thuiszorg of fysiotherapie) op elkaar aansluiten of zijn afgestemd of zijn afgestemd doordat betrokken zorgverleners met elkaar overleggen? *

5.Bent u geïnformeerd door het ziekenhuis, of een van de zorgverleners, over de samenstelling en de rollen van de zorg- en hulpverleners die met elkaar overleggen over uw behandeling, begeleiding en onderzoeken? (Meerdere antwoorden mogelijk) *

6. Ervaart/ervaarde u bij het totaal van uw behandelingen, begeleiding, onderzoeken en controle-afspraken in het ziekenhuis, dat u te maken heeft met een vaststaand team van zorgverleners ? *

7. Ervaart u bij afwezigheid van uw vaste, gespecialiseerde zorgverlener uw behandelingen en onderzoeken, dat het ziekenhuis probeert deze door een andere in uw aandoening gespecialiseerde zorgverlener over te laten nemen? *

8. Ervaart u dat uw behandelingen, begeleiding en onderzoeken op een logische manier samenhangen / worden gecoördineerd (bijv. door een hoofdbehandelaar)? *

9. Ervaart u voldoende begeleiding wanneer de behandeling van uw kind (tot 18 jaar) door de kinderarts wordt overgedragen naar de volwassenzorg? *

10. Vraagt het ziekenhuis (mondeling of schriftelijk) wel eens wat u vindt van de kwaliteit van het totaal van uw behandelingen, controles en onderzoeken voor uw aandoening en heeft u het gevoel dat er door het ziekenhuis iets met uw reactie wordt gedaan? *

11. Is het ziekenhuis – indien noodzakelijk voor de behandeling van uw aandoening - voor u 24 uur per dag bereikbaar? *

12. Bent u van mening dat het ziekenhuis gemakkelijk bereikbaar en benaderbaar is voor overleg met uw zorgverleners van buiten het ziekenhuis? *

13. Ervaart/ervaarde u dat het ziekenhuis zich inzet om anderen dan u zelf informatie te geven over uw aandoening? *

14. Voldoet/voldeed de informatie die u (en uw naasten / familie / mantelzorgers) van het ziekenhuis ontvangt? (meerdere antwoorden mogelijk)

15. Weet u of het ziekenhuis wel eens contact heeft gezocht met een ziekenhuis in het buitenland over uw behandeling? *

16. Stellen/stelden uw behandelaars zich betrokken en meelevend op? *

17. Krijgt/kreeg u genoeg tijd om uw klachten of behandeling te bespreken? *

18. Voelt/voelde u zich vrij om alles te bespreken? *

19. Vindt/vond u dat uw behandelaars goed naar u luisteren? *

20. Wordt/werd er goed doorgevraagd op uw klachten? *

21. Ervaart/ervaarde u serieuze belangstelling voor uw ziektebeeld? *

22. Wordt/werd u actief betrokken bij uw behandeling? *

23. Krijgt/kreeg u de kans om zelf suggesties te doen? *

24. Heeft/had u het gevoel dat er samen met u wordt beslist? *

25. Is/was er ook aandacht voor de praktische gevolgen van uw ziekte? *

26. Geven de aantekeningen in uw dossier goed weer wat met u is besproken? *

Ik ben mij bewust dat ik deze vragen beantwoord heb met betrekking tot het ErasmusMC Rotterdam

ERASMUSMC ROTTERDAM

Kandidaat expertisecentrum Ehlers-Danlos Syndroom

Created at Crowdsignal.com